Craniosynostose – 1 jaar later…

Tussen alle voorbereidingsplannen en de drukte rond ons huwelijk door, is morgen toch wel een dag waarop we allebei eventjes zullen stilstaan. Omdat 4 juli 2016, na de geboortedagen van onze kindjes ongetwijfeld één van de meest memorabele momenten van ons leven was.

Vorig jaar deze tijd, had Thibault de leeftijd van 11,5 maanden, wisten we al bijna even lang dat er iets was, maar hadden we pas 3 maanden ervoor de diagnose gekregen van het “Koolen-de Vries-syndroom”. Die 3 maand leefden we praktisch op automatische piloot en leefden we van therapie naar therapie en van dokter naar dokter, tot de kinderneurologe ons doorverwees naar de neurochirurg dokter Baert. Het was dus op 4 juli 2016, morgen exact één jaar geleden, dat Thibault de neurochirurgische ingreep onderging om zijn craniosynostose of scafocefalie aan te pakken bij dokter Baert, de topdokter en onze held van de neurochirurgie in het UZ in Gent.

Alles verliep toen ontzettend goed, in die zin dat zijn hoofde heel erg gezwollen was en hij heel veel pijn had, maar dat de zwelling en de pijn ontzettend snel afnamen en dat Thibault erna helemaal open bloeide. Deze foto’s zijn gemaakt met 2 weken tussen: de eerste twee dagen na de operatie en de andere drie op vakantie in Kos tien dagen later.img_1277

Het werd een complicatieloze ingreep, maar tot Thibault 16 jaar is moet hij opgevolgd worden door dokter Baert. Intussen waren Thibault en ik al een paar keer terug bij dokter Baert en hoewel ik me de laatste keren zorgen maakte omdat ik vond dat zijn hoofdje terug een aparte vorm begon te krijgen, blijkt alles perfect te evolueren.  Dus naar goede gewoonte had ik me weer zorgen gemaakt voor niets en gelukkig maar. Thibaultje zijn hoofdje evolueert niet anders dan dat we zouden verwachten en als zijn schedel nooit perfect zal zijn, dan zorgen we er wel voor dat we zijn haar nooit te kort knippen en hopen we vooral dat 2mm-kort-geschoren-haar nooit meer in de mode zal geraken…img_2092-3

In het laatste jaar is er voor Thibault op alle vlak heel veel veranderd: hij leerde zitten, hij leerde alleen een boterhammetje eten, hij leerde in de handjes klappen, hij leerde kruipen, hij leerde stappen met een loopwagentje, hij leerde uit een beker drinken, hij leerde stappen zonder hulp en hij is een hele vrolijke een aangename jongen geworden! Dat de testen bij het COS ook een (relatief) goede evolutie toonden is bijzaak, maar het is natuurlijk wel fijn dat ze goed waren…

Morgen neem ik mijn jongste spruit nog eens goed vast en hoop ik dat alles zo blijft als het vandaag is. En dan tellen we nog een paar dagen af naar de trouw…!

Veel liefs
Kris
XxX

3 comments

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s