Naar aanleiding van een vorige blogpost  kreeg ik al uit verschillende hoeken vragen over de periode ervoor, hoe we wisten dat de schedelnaden gesloten waren, hoe we bij dr. Baert zijn terecht gekomen,… dus op deze vragen probeer ik hier te antwoorden.

De evolutie van Thibault zijn hoofdje is altijd goed geweest in die zin dat zijn omtrek mooi samenliep met de curves van “de ideale baby”. De vorm was echter al heel snel twijfelachtig. Toen we op 21/04/2016 in het UZ, bij de geneticus, prof. dr. Callewaert, waren voor de uitleg omtrent het Koolen-de Vries syndroom, was het dan ook geen verrassing dat hij ons omwille van zijn craniosynostose doorverwees naar zijn collega, neurochirurg dr. Baert, gespecialiseerd in pediatrische neurochirurgie.

Craniosynostose is het vroegtijdig sluiten van de schedelnaden. Hierdoor wordt de groei van de schedel belemmerd en groeit de schedel in een afwijkende vorm. Dit komt voor bij 1 op 1.500 kinderen en evenveel bij jongens en bij meisjes. Bij de “kool” kinderen komt dit jammer genoeg frequenter voor, naar schatting bij 1 op 5.

Op 09/06/2016 hadden we een afspraak bij dr. Baert, die meteen vertelde dat Thibault een sagittale craniosynostose had. Sagittale synostose is de variant van craniosynostose waarin de schedel als het ware niet meer in de breedte kan groeien en het hoofdje daardoor dus een langwerpige vorm heeft. Dat is althans mijn lekenuitleg, de medische uitleg is nu wel iets complexer dan dat. Dit wordt ook wel “bootschedel” (om het gemakkelijk te maken) of “scafocefalie” (om het moeilijk te maken) genoemd.

We hebben duizenden foto’s van ons kindjes, maar dus geen enkele in profiel. Op deze foto, gemaakt op het verjaardagsfeestje, kan je wel enigszins de langwerpige vorm zien:

Dokter Baert raadde ons aan zo snel mogelijk tot een operatie over te gaan. Naast het niet te onderschatten esthetische probleem op termijn, kan een verhoogde hersendruk ontstaan door het plaatsgebrek. Deze kan mogelijks voor ernstige problemen zorgen zoals het niet voldoende groeien of in een worst case scenario het uitvallen van bepaalde hersenfuncties. Daarnaast kan het voor het kindje zelf een onaangenaam gevoel geven.

Alle uitleg over hoe de operatie precies in zijn werk zou gaan, heeft de dokter gedaan aan Benoit. Als mama wou ik helemaal niet horen hoe ze het hoofdje van mijn baby zouden gaan opensnijden, dus heb ik papa deze keer alleen op pad gestuurd. Ze spraken af om de ingreep op 04/07 te laten doorgaan. Thibault moest 24 uur ervoor binnenkomen zodat hij in observatie kon gehouden worden gezien het een zware ingreep betreft en hij daarvoor 100% fit moest zijn. In dat laatste heeft Thibault het ons nog even spannend gemaakt, maar hij is door de keuring geraakt voor de ingreep waarvan je het verslag overigens hier vindt.

Groetjes
Kris
XxX