In het kader van de jaarlijkse onderzoeken, geef ik even de update van het Koolen-de Vriessyndroom, omdat we na twee jaar toch al iets meer ervaringsdeskundigen werden.
Uiterlijk valt het meest op dat 2 “Kool” kinderen onderling meer lijken op elkaar dan op hun eigen broertje of zusje. Thibault heeft het hoge en brede voorhoofd, de blauwe ogen, apart neusje met een brede neusbrug, de ogen die iets verder uit elkaar staan en de bredere mond -vooral als hij lacht!-, afstaande oren en heel dunne benen, dat de kindjes typeert. Ook heeft hij hele grote handen met lange dunne vingers en een lichte een borstkasafwijking waarbij het borstbeen een beetje naar binnen staat, maar dit heeft geen andere dan esthetische gevolgen. Afwijkingen aan hart en nieren, zijn nog niet onderzocht, maar lijken voorlopig OK. Zaken die we niet herkennen zijn de droge en gevoelige huid met pigment- en moedervlekken, problemen met het zicht of het gehoor, scoliose of een zijwaartse verkromming van de rug of een heupdysplasie.
De motorische achterstand van de “Kool” kinderen, te wijten aan een lage spierspanning hebben we relatief snel opgevangen door Bobath kinesitherapie. De ontwikkeling was beduidend langzamer, maar hij leerde, met heel veel oefenen, stappen op 21 maand, wat we toch wel een succes kunnen noemen. Hoe het met fijne motoriek zal vergaan, is nog afwachten…
De mentale beperkingen zijn de moeilijkste te voorspellen gezien het brede spectrum. Op vlak van spraak, geraken we nu – Thibault is 2 jaar, 8 maand- nog niet verder dan aaaa en eeeee, dus dit kan wel in de lijn liggen van de verwachtingen dat de eerste woordjes tussen 2 en 5 jaar. We startten met logopedie en hopen/verwachten wel snel vooruitgaan te kunnen boeken. Op termijn is het zeker de bedoeling dat kinderen met het Koolen-de Vriessyndroom in eenvoudige zinnen kunnen praten, al kan het zijn dat ze niet altijd goed verstaanbaar zijn door vreemden. Een deel van de kinderen haalt het, met bijkomende ondersteuning uiteraard, in het regulier onderwijs, een ander deel gaat naar het buitengewoon onderwijs. Wij lieten Thibault wel in de peuterklas starten op dezelfde school als broer Guillaume.
Globaal genomen ligt alles wel in de lijn van de verwachtingen en zijn we naast de operatie door dr. Baert voor zijn craniosynostose en het gegeven dat we vaste klant zijn bij het UZ Gent voor allerlei periodieke onderzoeken, gelukkig nog gespaard van andere medische problematieken.
Veel liefs
Kris
XxX
Meer lezen over het Koolen de Vries syndroom? Lees dan ook Koolen-de Vriessyndroom deel 1 en KdVS deel 2…
Veel moed meid, jullie doen dat super!
LikeGeliked door 1 persoon
Jeetje… das wel een hele molen waar je in terecht komt. Sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
We gaan ervoor…!
LikeLike
Jullie zijn goed bezig zo te lezen.
Ik wens jullie veel moed en kracht toe!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje!
LikeLike
Jullie volgen het goed op. Hou de moed er in!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje voor je reactie!
LikeLike
Heel knap! julkie genieten volgends mij elke dag en dat is mooi om te zien
LikeGeliked door 1 persoon
Dat klopt. En dankje.
LikeLike
Mooi om eens over telezen heb er nog niet overgehoort
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje
LikeGeliked door 1 persoon
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er nog nooit van had gehoord. Hopelijk blijft het zo dat er geen afwijkingen aan hart en nieren zijn. Leuke/mooie foto’s!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje, super lief!
LikeLike
Ik had er nog nooit van gehoord en vind het heel knap dat je hier zo open en positief over schrijft ❤️
Ik vind hem een prachtig jongetje met een fantastische lach 🙂
Xx
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje! We smelten ook altijd van zijn lach!
LikeLike
Ik had hier nog nooit van gehoord, wat gaan jullie er super mee om! ❤
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje!
LikeLike
Ik kende dit helemaal niet, maar het is leuk om te lezen dat je trots op je mannetje bent om wat hij al kan en doet! Die glimlach is om te smelten … goed dat je je verhalen deelt, en voor jou denk ik ook een manier om dingen te verwerken. Succes met de mooie knul!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel voor deze super lieve reactie! Hij is echt een hartenbrekertje hoor. 😀
LikeLike
Ik had er ook nog nooit van gehoord. Dapper dat je hierover schrijft en wat een prachtmannetje!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel!
LikeLike
Als eerste, wat een lekker koppie heeft jullie zoon! Wat een ongelooflijk traject zijn jullie ingegaan. Onwijs spannend en ik hoop dat alles mee gaat vallen in de toekomst. De liefde spat in ieder geval uit je artikel, dus daar kan de kleine man groot mee worden. ❤
LikeLike
Veel succes en sterkte! Interessant om dit eens te lezen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje!
LikeLike
Had hier nog nooit van gehoord. Knap dat jullie zoiets bespreekbaar maken, kan me voorstellen dat vele ouders er iets aan hebben.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje, ik ben de blog begonnen omdat er op het internet zo weinig over te vinden was, dus ik vind het nu fijn anderen te kunnen informeren…
LikeLike
Het is eigenlijk niet voor te stellen hoe dat is met zo veel periodieke onderzoeken. En bijbehorende uitslagen. Maar wat doen jullie het goed zo, als gezin!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje
LikeLike
Wat een schatje 🙂 Heftig, maar jullie lijken er het beste van te maken!
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, zeker en vast en hij is echt zooo ontzettend schattig en lief.
LikeLike
Ondanks dat ik al jaren over kinderen schrijf, kende ik dit syndroom niet. Dank je voor jullie moed en openheid.Wat een heerlijk brede lach heeft jullie zoon en wat staan jullie er goed in! Zo duidelijk en met possitieve blik. Mijn absolute respect
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje!
LikeLike
Veel moed! Maar ik voel dat jullie heel sterk zijn en het zeker gaan redden!
Veel liefs en dikke knuffel,
Eva
http://www.dark-rebel.com
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje!
LikeLike
Ik kende het eerlijk gezegd niet. Mooi hoe open je erover schrijft. Veel sterkte en liefde gewenst!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje
LikeLike
Mooi om te lezen hoe je erover schrijft. Ik werk in het speciaal onderwijs dus dit is wel herkenbaar voor mij. Zo te horen gaan jullie er top mee om! Keep it up.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel!!
LikeLike
Mooi verhaal. Veel succes met het verdere verloop. En hopelijk gaat hij gauw wat meer praten.
LikeGeliked door 1 persoon
Hopen we ook… Dankje.
LikeLike
Dat guitige koppie van jullie kind spreekt boekdelen. Er is duidelijk volop liefde en aandacht voor hem.
Dapper hoe jullie met alle onzekerheden omgaan. Sterkte!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel voor deze lieve woorden!
LikeLike
Heftig zeg! Ik kende dit syndroom helemaal niet. Fijn dat jullie verhalen gedeeld worden en er hopelijk ook meer bekendheid van komt. Ik wens jullie heel veel sterkte en liefde toe.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel voor deze lieve reactie!
LikeLike
Geen dank!
LikeGeliked door 1 persoon
Jeetje wat heftig, maar wat goed dat je hier over schrijft, dit is voor velen zeer onbekend denk ik.
Thibault is, ondanks zijn aandoening, volgens mij een heel gelukkig kind.
Wat een geweldig lief koppie heeft hij! 😃
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje! Hij is ook echt geweldig lief!!
LikeLike