Omdat ik bovenstaande vraag de laatste tijd regelmatig kreeg, realiseerde ik me dat het hoog tijd is voor een persoonlijke update. Het gaat met ons alle vier momenteel heel goed: Guillaume is flink gestart op school, Thibault doet het ook helemaal volgens het boekje, ik heb de laatste weken een paar extra vakantiedagen gepland en zo terug een rust in mijn hoofd gevonden en ook met de papa alles schitterend…

Thibault is vandaag 2 jaar 1,5 maand en als ik nog eens terugblik op de verwachtingen die ons werden meegedeeld met betrekking tot het Koolen-de Vriessyndroom, kunnen we niet anders dan stellen dat hij het super doet.

Koolen-de Vries kindjes hebben 3 typische eigenschappen : het specifieke uiterlijk, de motorische beperking en de mentale achterstand. Over het specifieke uiterlijk kunnen we alleen maar vaststellen dat het zo is, want hoe schattig en mooi ik hem ook vind, er is niet omheen te draaien dat hij er anders uitziet en een echt Kool kid gezichtje heeft. Al hebben we ook al vaak tegen elkaar gezegd dat het al minder zou opvallen wanneer Thibaultje zijn mondje zou sluiten, dus daar zijn we samen met de kinesist Carla volop op aan het oefenen….

Motorisch ontwikkelen de Kool kindjes zich later en zetten ze vaak pas op een leeftijd van 2 à 3 jaar hun eerste stapjes en gezien Thibault deze mijlpaal al bereikte op 21 maand is dat natuurlijk een ontzettend groot applaus waard, voor de kinesisten die er meer dan een jaar op trainden, maar vooral voor Thibault die het allemaal deed natuurlijk.

Mentaal is het spectrum breder en kan er een lichte, matige of zware beperking zijn. De eerste woordjes komen vaak tussen 2 en 5 jaar en ook als ze ouder zijn praten ze meestal wel in eenvoudige zinnen. Er is ook kans op een orofaciale dyspraxie wat betekent dat ze niet goed weten hoe alles uit te spreken waardoor ze voor vreemden niet altijd goed verstaanbaar zijn. Op dit vlak zijn er voor ons nog veel vraagtekens omdat we nog steeds wachten op Thibault zijn eerste woordje…

Globaal genomen gaat alles wel heel goed, bij de laatste Kind&Gezin controle, bleek hij qua lengte, gewicht als hoofdomtrek gemiddeld te zijn wat dus zeer goed is gezien de Kool kids vaak te mager zijn en daardoor vatbaarder voor ziektes. Ook bij de 3-maandelijkse opvolging bij de neurochirurg dr. Baert in het UZ in Gent, zijn de resultaten altijd zoals verwacht. Het volgende op onze agenda is een nieuwe cardio-echo, een onderzoek dat ik al een hele tijd op de lange baan voor mij uitschuif, maar omdat de rest zo goed gaat, ben ik wel hoopvol en maakte ik vandaag een afspraak voor een echografie. Wordt ongetwijfeld vervolgd…

Veel liefs
Kris
XxX

Meer over het Koolen-de Vriessyndroom, vind je onder andere hier.