Ervaringen delen tussen ouders van zorgenkindjes, om mekaar te helpen, is nog steeds de bedoeling van deze interviewreeks. Deze week -met een dagje vertraging- het negende interview met Yvonne, moeder van 3 stoere boys. Justin, Dylan en Milan uit Groningen. Yvonne blogt op www.vegalifestyle.nl.

• Uit hoeveel personen bestaat je gezin?
  We wonen met elkaar in Groningen. Dylan zie ik wel bijna elke dag, maar woont vooral bij zijn vader.

• Kan je even kort de problematiek van je kindje schetsen?
  Mijn middelste zoon heeft epilepsie. En dat betekent dat hij niet alleen mag zijn. En zeker niet alleen naar buiten. Hij moet daardoor ook elke dag naar school gebracht worden en weer worden opgehaald. En op de gymdag, ook nog eens naar gym op en neer. Hij heeft 24 uur per dag epileptische activiteit in zijn hoofd. Daardoor ook bijna de hele dag hoofdpijn.

• Hoeveel broers/zussen zijn er? Hoe is de relatie tussen hen en speciale broer/zus?
  3 kids totaal, hij heeft 1 broer en 1 broertje. De ene keer heel goed. De andere keer best lastig. De middelste woont helaas ook vooral bij zijn vader. Hij heeft rust nodig en weinig prikkels.

• Hoe oud is hij/zij nu? + Is er een normale levensverwachting?
  Hij is 13. Op zich kan hij hier gewoon oud mee worden.

• Op welke leeftijd heb je voor het eerst -al was het maar even- gedacht “hier klopt iets niet?”
  Toen hij nog net 3 was, zagen we een eerste epilepsieaanval bij hem.

• Hoe verliep de zoektocht naar de diagnose en de aanvaarding van het resultaat?
  Toen ik de aanval zag was ik verbijsterd en dacht: dit klopt niet. Ik was net bevallen van onze derde zoon, had hem net gevoed en was erg moe. Mijn ex (toen waren we nog samen) belde met de huisartsenpost en die zeiden maandag de huisarts te bellen en dan naar het ziekenhuis te gaan. En had daar op dat moment vrede mee. Het was erg vroeg rond half 6 en ik was nog zo moe. Net bevallen en borstvoeding geven, dag en nacht. Ik was zo moe, dat ik weer ben gaan slapen. Na een uur werd ik wakker en dacht: dit klopt niet. Ik dacht aan een hersenbloeding omdat zijn hele rechterkant trok en zag er echt heel heftig uit. Ik belde mijn moeder. Ik wist dat zij aan het werk was in het ziekenhuis. En vertelde haar wat ik gezien had en of zij een arts wilde vragen wat ik moest doen. Ze belde na een paar minuten terug, dat ze hem wilden zien. Een kind van 3 met deze verschijnselen is niet goed. Vervolgens dan naar het ziekenhuis gebeld, met een erg nare vrouw aan de lijn, maar we mochten uiteindelijk wel komen. Na uren in het ziekenhuis gezeten te hebben, mocht ik weer naar huis met hem. De volgende ochtend kreeg hij weer een aanval. Ik dacht dit keer niet lang na en belde 112. Wilde niet nogmaals het drama van die dag ervoor meemaken. Hij werd toen voor bijna een week opgenomen. Toen bleek hij Rolandische epilepsie te hebben. De enige vorm waar je 100% zeker overheen groeit. Na 3 jaar was dat bij hem ook zo. Tot hij 1,5 jaar geleden weer opnieuw grote aanvallen kreeg.
  
  De nieuwe vorm van epilepsie was wel heel heftig. We hadden geen idee dat dit in de lucht zat. Ik had net de was opgehangen en toen ik beneden kwam, zag ik 5 gemiste oproepen. Dan weet ja al … dit is niet goed. Ik beluisterde mijn voicemail, het enige wat ik hoorde was ambulance en aanval van epilepsie. Ik ben nog nooit zo snel op school geweest. Ik rende naar de ambulance en riep dat ik erin wilde, naar mijn zoon. Hij is hier niet, WEL … Ik werd mee naar binnen genomen op school. Ik mocht niet bij hem, ik was te emotioneel. Ik zei: ik ga naar mijn zoon en wel nu. Het moment dat ik hem zag, draaide ik mijn emotie uit. Daar lag hij op de brancard. Bleek en een mega dikke bult op zijn hoofd. De ambulance was net met het ziekenhuis aan het bellen en hadden besloten hem niet mee te nemen. Oh nee, echt wel! Hier ligt een doodziek kind. Ze wilden het niet. Ik heb daar ter plekke mijn huisarts gebeld en verteld dat hij nog op de brancard lag en dat de ziekenwagen hem niet mee wilde meenemen. Ik moest even wachten er moest overlegd worden. Op dat moment kwam ook zijn vader en ging ik even op de gang, omdat het anders te druk werd en mijn zoon zelf ook erg warrig was en van slag. Daar vertelde een juf bijna huilend wat er gebeurd was. Met de tranen over mijn wangen luisterde ik. De klas was ook van slag vertelde ze. De klas zat in mijn hart, regelmatig hielp ik in de klas. In een roes ben ik de klas ingelopen en allemaal kinderen huilden en pakten mijn vast. Ik troostte hen. Ze waren bang dat hij dood was. De ambulance had ondertussen mijn zoon ook op de gang gezet en de huisarts belde mij dat we mochten komen. Hij heeft nog even afscheid genomen van de klas en ik ben met hem in de auto gestapt. Normaal meld ik mij netjes, maar nu liep ik meteen door. Ook omdat ik wist dat ze op ons wachtten. We mochten komen. Mijn telefoon was bijna leeg, ik glipte in mijn slippers en besloot snel langs huis te gaan. Schoenen aan doen en draad halen. Mijn ex was met onze andere zoon naar de winkel. Hij belde mij, ik begon keihard te huilen. Ik durfde niet naar het ziekenhuis te rijden met hem. Hij was echt dood- en doodziek. We zijn met twee auto’s heen gereden. Het was fijn dat hij achter mij reed. In het ziekenhuis was hij een spoedgeval. Vooral die dikke bult was daar aanleiding voor. De ambulance heeft een melding hiervan gehad. Ik ben blij dat ik naar mijn eigen gevoel geluisterd heb en niet naar mensen die er verstand van moeten hebben. Uiteindelijk bleek hij een nieuwe vorm van epilepsie te hebben ontwikkeld.

• Waren er bepaalde reacties, hetzij positief, hetzij negatief, van vrienden/familie die je bijbleven?
  Een buurvrouw reageerde acht zo erg is het niet. Hij valt even uit en kan daarna zo weer verder. Nou dat even uitvallen kan grote gevolgen hebben. In het water, verdrinken, in het verkeer … Was ook met stomheid geslagen toen ze dat zei. En dan zelf druk maken om een dom rood vlekje (ooievaarsbeet) bij haar zoon. Pfff…

• Heeft de aandoening/syndroom/beperking een invloed gehad op de relatie tussen mama en papa?
  Ja, dat heeft wel invloed gehad. Maar is zeker niet de reden van de breuk tussen papa en mama.
  
• Welk type onderwijs volgt je zoon/dochter? Waarom koos je hiervoor?
  Hij zit op de Havo/VWO. Hij deed de basisschool met twee vingers in zijn neus en op de cito scoorde hij het hoogst. Na de Cito-toetsen en de aanmelding. Heeft hij op school zijn eerste grote aanval weer gehad.

• Welke hulpmiddelen hebben voor jullie een groot verschil betekend?
  Dit hebben wij nog niet gevonden.

• In welke mate vind je dat de maatschappij voldoende ondersteuning voorziet?
  De school doet echt meer dan hun best. Maar denk dat de maatschappij er te weinig van weet. En er te weinig hulp is.

• Is er een impact geweest op de financiële gezinssituatie?
  Nee.

• Zijn er andere medische problemen, slaap- of gedragsproblemen?
  Slapen doet hij slecht door de activiteit. Met de vorige medicijnen was het nog erger. Zijn gedrag kan ook pittig zijn.

• Is hij/zij zindelijk? Zo ja, vanaf welke leeftijd?
  Ja, dit was hij met 1,5 jaar.

• Welke tips heb je nog voor andere ouders?
  Luister vooral naar je eigen gevoel. Vorig jaar had ik ook zoiets van: er klopt iets niet. Zijn arts gebeld en zij zei: “medisch zie ik geen noodzaak. Maar een moedergevoel zit er niet snel naast. Daarom gaan we een extra onderzoek doen”. Ik wilde hem graag een 24-uurs-scan laten doen. Zij zei nog: daar kom je niet zomaar voor in aanmerking, we gaan eerst een gewone scan hier doen. Ik werd gebeld voordat ik de belafspraak had en de afspraak voor de 24-uurs-scan was al gemaakt. Vertrouw dus op je gevoel! Jij kent je kind het beste.

Heel erg bedankt om je ervaringen hier te delen Yvonne! Heel heftig om steeds te moeten bezig zijn met een mogelijke aanval, ik hoop echt dat je ooit een medicijn vindt die deze activiteit in zijn hoofd kan stoppen. Ik vind deze tip zeker en vast een hele waardevolle! Ik heb ook met Thibault van dokter tot dokter gelopen vooraleer ik eindelijk bij een arts kwam die zei dat zijn collega’s moeten leren beseffen dat een moedergevoel veel betrouwbaarder is dan diploma’s.

Veel liefs!
Kris

Ben je of ken je zelf ook iemand die graag meewerkt aan dit interview?
Laat maar van je horen in de reacties!