Het allereerste interview dat ik hier met jullie mag delen is met Miet die je misschien kent van haar blog Driebroertjes. Miet is 36 jaar en mama van drie fantastische jongens, waarvan twee met een handicap.

• Uit hoeveel personen bestaat je gezin?

Ons gezin bestaat uit vijf personen. Ikzelf, mijn man en drie zonen. De oudste is 12, de middelste is 9 en de jongste is 7.

• Kan je even kort de problematiek van je kindje schetsen?

Ons jongste zoontje heeft BPAN. Kort uitgelegd: dit is een zeldzame metabole aandoening, waarbij ijzerstapeling ontstaat in de hersenen die ervoor zorgt dat een persoon degenereert. Op jonge leeftijd uit deze aandoening zich op verschillende manieren. Ons zoontje heeft een zware meervoudige beperking. Hij functioneert op het niveau van een baby. Bijkomend zijn er heel wat problemen, waarvan medicatieresistente epilepsie de voornaamste is. Verder heeft hij last van spasticiteit, is zijn heupje uit de kom, heeft hij CVI (hij ziet slecht, maar hoe slecht weten we niet), …

Zijn broer heeft ASS, een mentale beperking, McDD en ADHD. Hij heeft het heel moeilijk met zijn emoties.

• Hoeveel broers/zussen zijn er? Hoe is de relatie tussen hen en speciale broer/zus?

Onze jongens hebben nog een oudere broer. Hij is erg zorgzaam. Zijn jongste broertje is zijn grote held. Met de middelste durft het wel eens botsen, maar ook voor hem gaat hij door een vuur.

• Hoe oud is hij/zij nu? + Is er een normale levensverwachting?

De jongste zoon is 7 jaar. Zijn levensverwachting is onzeker. Maar door het progressieve karakter van zijn aandoening zal hij wellicht niet oud worden.

De middelste is 9 jaar. Zijn levensverwachting is normaal.

• Op welke leeftijd heb je voor het eerst -al was het maar even- gedacht “hier klopt iets niet?”

Bij de jongste al vrij snel. Toen hij een maand of drie was maakten we ons ernstig zorgen over zijn zicht. We gingen naar de oogarts en hij bleek inderdaad niet goed te zien, ook al werd er niet echt een probleem gevonden aan zijn oogjes zelf. Ondertussen werd ook steeds duidelijker dat er meer aan de hand was. Motorisch evolueerde hij ook niet zoals verwacht. Rond 6 maanden bevestigde een MRI dat er een probleem was in de hersenen.

Bij de middelste waren er ook vrij snel vermoedens. Eerst dachten we dat hij niet goed hoorde. Hij was toen een maand of 8. Toen hij één jaar was kregen we de geruststelling dat zijn gehoor toch ok was, maar ik had nog steeds het gevoel dat er iets niet klopte. En dat gevoel bleef.

• Hoe verliep de zoektocht naar de diagnose en de aanvaarding van het resultaat?

Na de MRI van ons zoontje wisten we zeker dat er een serieus probleem was, maar we wisten nog niet wat er exact aan de hand was. Hij was ongeveer 1,5 jaar toen we een diagnose kregen, na genetisch onderzoek. Op zich wisten we daarmee nog niet zoveel meer, aangezien de aandoening nog maar een paar jaar eerder ‘ontdekt’ was en omwille van de zeldzaamheid. Ons zoontje is nog steeds de enige gekende patiënt in België. Uiteraard was het geen fijn nieuws dat het over een progressieve stofwisselingsziekte gaat en kregen we toch een harde klap. Het kwam echter ook niet als een donderslag bij heldere hemel. Er kwamen steeds zaken bij (eerst het zicht, daarna motorisch, epilepsie…). Ergens hadden we er ons al op voorbereid.

Bij de middelste zoon was het eerder een bevestiging van wat we al wisten. En daardoor zelfs eerder een opluchting. Hij zat in de eerste kleuterklas toen onderzoek uitsluitsel bracht over zijn ASS. Ook de mentale beperking, waar we pas jaren later zekerheid over kregen, hadden we ook al opgemerkt.

• Waren er bepaalde reacties, hetzij positief, hetzij negatief, van vrienden/familie die je bijbleven?

Algemeen krijgen we best veel steun. Ik probeer open te communiceren over de problemen van onze kinderen. Ik merk dat dat voor begrip zorgt.

• Heeft de aandoening/syndroom/beperking een invloed gehad op de relatie tussen mama en papa?

Het is niet altijd even gemakkelijk om nog tijd te maken voor elkaar, en niet alleen te zorgen. Waar andere kinderen steeds zelfstandiger worden, blijven de onze zorg vragen. Die zorg blijft zelfs toenemen. Dat is zeker een potentiële valkuil. We doen ons best om problemen als een team aan te pakken.

• Welk type onderwijs volgt je zoon/dochter? Waarom koos je hiervoor?

De jongste gaat niet naar school. Hij is fulltime thuis. In september werd hij leerplichtig. Hij krijgt sinds toen 4 lesuurtjes onderwijs aan huis. Zijn juf komt uit een type 2-klasje. Dit loopt heel goed. We vinden dit ideaal voor ons kindje. We geloven dat hij thuis op dit moment de beste zorg krijgt en voelen dat dit het best bij ons gezin past. Zijn juf kan hem, vanuit haar expertise, toch een ander aanbod geven en er komt wat meer tijd vrij voor mezelf als mama. De zorg wordt een beetje meer gedeeld.

De middelste zit in een autiklasje binnen type 2. Hij startte ooit in een fantastisch kleuterschooltje. Ondanks alle inspanningen, bleef dit niet haalbaar. De stap naar bijzonder onderwijs was dus logisch. Eerst ging hij naar type 9, maar vrij snel bleek ook dit te hoog gegrepen. Uiteindelijk maakte hij de stap naar type 2. Maar ook vandaag blijft het een zoektocht.

• Welke hulpmiddelen hebben voor jullie een groot verschil betekend?

Het belangrijkste is ongetwijfeld het PAB-budget van onze jongste zoon. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik zijn assistente kon worden, waardoor we een extra inkomen hebben. Bovendien kunnen we ook nog extra hulp inkopen. Momenteel zijn we ook aan het verbouwen in functie van onze kinderen.

 De jongste zoon wordt zwaar. Een verhoogd bad, hoog-laag-bed, grote verzorgingstafel en tillift worden stilaan een must. Onze middelste zoon zal zijn eigen ruimte krijgen in de living, waar hij veilig kan spelen. Hij heeft echt nood aan begrenzing.

• In welke mate vind je dat de maatschappij voldoende ondersteuning voorziet?

Wij mogen niet klagen. Onze zoon moest wel even wachten op PAB-budget, maar al bij al viel dit mee. Er zijn mensen die het minder hebben getroffen. En precies dat is zo wraakroepend. Er is te weinig budget en gezinnen moeten “vechten” tegen elkaar om een deel van de koek te krijgen. Ze moeten staven waarom hun situatie meer prioritair is dan die van een ander. Dat voelt heel fout.

Algemeen zijn de wachtlijsten een doorn in mijn oog. Je krijgt vaak pas veel te laat hulp. Problemen escaleren alvorens je ze kan aanpakken. Terwijl het net goed zou zijn als je problemen een stap voor kan zijn.

Ook de bureaucratie is lastig. We hebben al vaak verschillende aanvragen moeten doen, voor iets goedgekeurd werd. Dat is heel frustrerend. Vaak heb je daar de energie niet voor. Je moet ook veel zaken zelf uitzoeken. Ik denk vaak aan de mensen die sociaal iets zwakker staan en de juiste wegen niet vinden. Terwijl zij het wellicht het hardst nodig hebben.

Onze sociale zekerheid is uiteraard fantastisch. Maar er zijn nog enkele pijnpunten.

• Is er een impact geweest op de financiële gezinssituatie?

Ja, zeker in het begin. Ik stopte met werken. Waardoor we terug moesten vallen op één inkomen. Gelukkig kregen we na enkele jaren een budget.

Er zijn ook veel kosten. Gelukkig is er verhoogd kindergeld en zijn er tussenkomsten voor bepaalde hulpmiddelen. Maar kosten zoals onze verbouwing of de bus die we binnenkort moeten aanschaffen, blijven ontzettend hoog. Die kosten zouden we normaal niet moeten maken.

• Zijn er andere medische problemen, slaap- of gedragsproblemen?

Ja, bij de jongste is er zijn epilepsie. Dit heeft een ontzettend grote impact gehad op zijn leven. Sinds enkele maanden volgt hij een ketogeen dieet. Dit heeft voor verbetering gezorgd, maar helaas is de epilepsie nog niet volledig verdwenen. Hij heeft ook ernstige spasticiteit. Daarvoor kreeg hij een baclofenpomp. Ook dit gaf hem meer comfort.

De middelste zoon heeft gedragsproblemen, vaak best wel extreem. We zijn op zoek naar extra hulp en ondersteuning.

• Is hij/zij zindelijk? Zo ja, vanaf welke leeftijd?

De jongste is volledig incontinent.

De middelste is zindelijk geweest. Maar ondertussen is dit niet meer het geval en draagt hij terug luiers.

• Welke tips heb je nog voor andere ouders?

Dit vind ik moeilijk. Ik denk dat ik hen zou vragen niet te streng te zijn voor zichzelf. Het is ok om te erkennen dat het zwaar is, dat je het soms niet meer ziet zitten of niet weet hoe je zaken moet aanpakken. Je mag rouwen om wat je niet hebt maar wel graag had gehad. Je hoeft het niet te verwerken of te aanvaarden. Dit betekent niet dat je je kind niet graag ziet. Integendeel. Het betekent dat je het leven graag anders had gezien voor hem of haar, net omdat de liefde zo groot is.

Heel erg bedankt Miet voor dit openhartige interview! Wat je zegt over het PAB-budget is ontzettend waar en zo schrijnend dat ouders inderdaad als het ware tegen elkaar moeten strijden. Ik volg je al lang maar schrok heel erg van de onzekere leeftijdsverwachting van je minimannetje. Ik denk sowieso dat julie dit allemaal heel goed aanpakken en ben heel blij voor jullie dat jullie ook goed omringd worden en steun krijgen vanuit de omgeving.

Veel liefs
Kris

Ben je of ken je zelf ook iemand die graag meewerkt aan dit interview?
Laat maar van je horen in de reacties!