Ervaringen delen tussen ouders van zorgenkindjes, om mekaar te helpen, is nog steeds de bedoeling van deze interviewreeks. Deze week is het aan Hanneke, mama van Daan en Tim en blogger op www. onzekanjers.blog.

• Uit hoeveel personen bestaat je gezin?
  Wij zijn met z’n vieren. Martijn (40), Hanneke (38 ASS), Daan (9 ASS, DCD, hypermobiel, Dyslexie, gen mutatie pak 3 gen) en Tim (7 ASS, hypermobiel en gen mutatie pak 3 gen).

• Kan je even kort de problematiek van je kindje schetsen?
  Ik ben drager van het gemuteerde pak 3 gen. En bij beide jongens is dit tot uiting gekomen. Ook mijn vader heeft de gen mutatie en kenmerken. Deze genmutatie komt alleen tot uiting bij jongens. Over de hele wereld zijn er maar 20 casussen van bekend. En daardoor is het niet met 100% zekerheid te zeggen of alle problematiek waar we tegen aanlopen die bij ASS, DCD, hypermobiel en dyslexie tegen komen door dit gemuteerde gen komen.

• Hoeveel broers/zussen zijn er? Hoe is de relatie tussen hen en speciale broer/zus?
  Daan en Tim zijn echte broertjes. Ze kunnen niet met elkaar en niet zonder elkaar. Toen Tim nog wat jonger was liet hij Daan de baas spelen. Maar ook nu heeft Tim zijn woordje klaar en bijt flink van zich af.

• Hoe oud is hij/zij nu? + Is er een normale levensverwachting?
  Daan is nu 9 en Tim is 7. Vanuit gaande van alleen de ASS is er een normale levensverwachting. Vanuit de gen mutatie is er vrij weinig bekend. Maar aangezien mijn vader ook de genmutatie en kenmerken heeft kunnen we van een normale levensverwachting uit gaan.

• Op welke leeftijd heb je voor het eerst -al was het maar even- gedacht “hier klopt iets niet?”
  Daan was 2 toen we wisten dat er iets niet klopte, maar het duurde nog 2 jaar voordat de diagnose ASS kwam. Bij Tim was het rond zijn 3e jaar dat we in de molen kwamen, maar nog niet onze vinger erop konden leggen wat er aan de hand was. Hij heeft pas dit jaar diagnose ASS gekregen.

• Hoe verliep de zoektocht naar de diagnose en de aanvaarding van het resultaat?
  Bij Daan was het een weg met een lange adem. Bij het horen van de diagnose waren er tranen. Tranen van opluchting dat wij niet gek waren, maar dat er toch echt iets was. Door Daan hadden we de goede connecties. Dus toen we vorig besloten om voor Tim ook een onderzoek naar ASS te doen, ging dat veel makkelijker en sneller. De diagnose kwam bij hem als bevestiging en zeker niet als verrassing.

• Waren er bepaalde reacties, hetzij positief, hetzij negatief, van vrienden/familie die je bijbleven?
  Er zijn wel wat vooroordelen zoals: “Je moet gewoon strenger zijn in de opvoeding” of “Van een pak slaag luisteren ze wel…“

• Heeft de aandoening/syndroom/beperking een invloed gehad op de relatie tussen mama en papa?
  Onze band is alleen maar sterker geworden. Doordat we nog steeds in onderzoeken zitten, thuisbegeleiding hebben en regelmatige controles in het ziekenhuis vergt het wel veel energie voor ons beiden. Soms moeten we dan ook echt even iets voor ons tweeën plannen om weer op te laden.
  
• Welk type onderwijs volgt je zoon/dochter? Waarom koos je hiervoor?
  Zowel Daan als Tim zitten op het SBO. Daan heeft het een paar weken op regulier onderwijs geprobeerd. Maar doordat er op meerdere vlakken beperkingen waren, was dit te veel gevraagd voor regulier onderwijs. Tim is van een speciale peuterspeelzaal meteen doorgestroomd naar SBO.

• Welke hulpmiddelen hebben voor jullie een groot verschil betekend?
  De tandem heeft al voor heel veel plezier gezorgd. De ritjes naar school gaan er goed mee. Maar ook in het weekend een fietstocht naar opa en oma is geen probleem op deze manier. Dan komt er binnenkort ook nog een driewieler bij.

• In welke mate vind je dat de maatschappij voldoende ondersteuning voorziet?
  Soms worden we het wel eens zat om weer elke keer een verwijzing te regelen of een goedkeuring van het uitwisselen van gegevens tussen verschillende specialisten. Maar aan de andere kant ook zeker blij dat we in een land en tijd leven waarin het mogelijk is voor mensen in deze situatie de juiste hulp aangeboden krijgen.

• Is er een impact geweest op de financiële gezinssituatie?
  Gelukkig niet. Maar we hebben het geluk gehad dat de privézwemles van Daan en de tandem vergoed zijn geworden.

• Zijn er andere medische problemen, slaap- of gedragsproblemen?
  Op dit moment is Daan al een tijdje gestat met Melatonine voor het inslapen. Binnenkort starten we een traject om te kijken of het doorslapen ook nog een oplossing voor is. Voor Tim krijgen we thuisbegeleiding voor onder andere zijn onrustige gedrag.

• Is hij/zij zindelijk? Zo ja, vanaf welke leeftijd?
  Daan en Tim zijn beide zindelijk. En allebei vanaf 4 jaar. Meteen ’s nachts en overdag.

• Welke tips heb je nog voor andere ouders?
  Volg altijd je moedergevoel!

Heel erg bedankt om je ervaringen hier te delen Hanneke! De reacties dat je strenger moet zijn, waar ouders met ASS vaak mee te maken krijgen, lijken me zo erg om daar altijd tegen te moeten vechten. Vooral omdat deze goed bedoeld zijn, maar gewoon niet goed aankomen. Fijn dat jullie als koppel daar ook sterker in zijn geworden en tijd maken voor mekaar, is precies zoals hier. En de tip komt vaak terug maar is inderdaad een hele belangrijke!

Veel liefs!
Kris

Ben je of ken je zelf ook iemand die graag meewerkt aan dit interview?
Laat maar van je horen in de reacties!