Het tiende interview in deze reeks om ervaringen te delen tussen ouders van zorgenkindjes, met als doel mekaar te helpen, is niet echt een interview omdat ik zelf antwoorden geef op de vragen. Ik had die opmerking een vorige keer gekregen, vandaar dat ik hier mijn antwoorden met jullie deel vandaag. 🙂

• Uit hoeveel personen bestaat je gezin?
  4 personen: mama, papa, Guillaume (7) en Thibault (5).

• Kan je even kort de problematiek van je kindje schetsen?
  Thibault heeft het Koolen-de Vriessyndroom, een genetische aandoening waarbij een stukje op chromosoom-17 ontbreekt. Hierdoor heeft hij een aantal specifieke uiterlijke kenmerken, is hij ook mentaal beperkt en heeft hij een hele lage spierspanning waardoor (fijn)motorische zaken moeilijk zijn voor hem. Karaktergewijs zijn er geen problemen en is hij het liefste kind van de wereld.

• Hoeveel broers/zussen zijn er? Hoe is de relatie tussen hen en speciale broer/zus?
  Thibault heeft een broer die twee jaar ouder is en waar hij heel erg naar opkijkt. Ze zijn twee handen op één buik, maken veel lawaai samen, maar zelden ruzie. Guillaume is ook heel beschermend naar zijn broer, hij weet dat Thibault “een beetje trager” is en dat hij later hem ook nog een beetje zal moeten helpen in het leven en lijkt daar voorlopig geen problemen mee te hebben.

• Hoe oud is hij/zij nu? + Is er een normale levensverwachting?
  Thibault is 5. Er is niet veel gekend omdat het een zeldzaam syndroom is, maar op zich kan hij hier gewoon oud mee worden. Wel hebben meerdere mensen met het Koolen-de Vriessyndroom epilepsie en/of hartafwijkingen, die natuurlijk wel aan de basis kunnen liggen van gezondheidsproblemen en/of ongevallen, dus dat moet zeker opgevolgd worden.

• Op welke leeftijd heb je voor het eerst -al was het maar even- gedacht “hier klopt iets niet?”
  Al van het eerste moment toen ik hem zag, voelde het fout bij mij.

• Hoe verliep de zoektocht naar de diagnose en de aanvaarding van het resultaat?
  Ik vertelde al aan iedereen die het horen wou in de materniteit dat er iets mis was met dit pasgeboren baby’tje, maar dit werd door iedereen weggewuifd. De familie zei dat ik me zorgen maakte om niets, de vroedvrouwen dat ik te veel vergeleek met mijn eerste zoon, de dokters vonden me een overbezorgde moeder,…
  
  Thibaultje kon niet goed drinken, waardoor voeding niet goed lukte, hij huilde ook vaak, was heel vatbaar voor infecties, zat bijna permanent aan de aerosol,… Ik was toen aan het werk en had 1/5 ouderschapsverlof genomen, wat erop neerkwam dat ik elke vrijdag thuis was en elke vrijdag naar een nieuwe dokter/kinderarts liep. In februari 2016, toen Thibault 6,5 maand was, kwam ik bij dokter De Cono, voor de zoveelste slijmproblemen en voor de 22ste opinion over Thibault. Hij zei toen: “mevrouw, dat ziet er niet goed uit. 1. Hij beweegt veel te weinig voor zijn leeftijd, 2. Hij heeft een bronchiolitis en dat terwijl je permanent aerosolt en 3. De vorm van zijn hoofd ziet er niet goed uit. Om deze 3 redenen, ga ik jullie in het ziekenhuis houden.”. Ik heb hem bedankt en gezegd dat hij de eerste was die had gekeken naar mijn baby en naar mijn moedergevoel. Hierop zei hij: “Ik vind het jammer dat mijn collega-dokters nog altijd denken dat ze met hun diploma slimmer zijn dan een moedergevoel”.
  
  Toen zijn alle onderzoeken, cardio’s, hersenscan, bloedtesten, urinetesten, genetische testen,… gestart. Het heeft dan even geduurd maar uit de tweede serie genetische testen werd duidelijk dat hij een microdeletie had op chromosoom-17. Na de diagnose wisten we wat er was en konden we ernaar handelen. Thibault heeft een neurochirurgische ingreep gehad, we zijn met kine begonnen,….

• Waren er bepaalde reacties, hetzij positief, hetzij negatief, van vrienden/familie die je bijbleven?
  Absoluut en hiervoor is ook onenigheid geweest in de familie, maar ik heb dat wel achter mij gelaten…

• Heeft de aandoening/syndroom/beperking een invloed gehad op de relatie tussen mama en papa?
  Ja, denk ik, maar dan alleen positief. Mocht je mij vroeger gevraagd hebben of wij voor altijd zouden samenblijven zou ik gezegd hebben dat ik het hoop, maar het niet weet omdat je nooit echt weet wat de toekomst brengt. Nu zeg ik op deze vraag resoluut JA. Het helpt dat we ook compleet gelijkgestemden zijn op vlak van toekomst van ons en Thibault en daarover quasi altijd op dezelfde golflengte zitten.
  
• Welk type onderwijs volgt je zoon/dochter? Waarom koos je hiervoor?
  Hij zit in het regulier onderwijs, gecombineerd met 3 keer per week therapie op een CAR (centrum voor ambulante revalidatie). Daar wordt hij begeleid door een ergo, een kine en logo. Daarnaast heeft hij nog extra logo thuis en gaat hij turnen op donderdag.

• Welke hulpmiddelen hebben voor jullie een groot verschil betekend?
  We hebben zo wel een aantal zaken zoals de SMOG-taal (Spreken Met Ondersteunende Gebaren), de Leespraat en zijn spraakcomputer.

• In welke mate vind je dat de maatschappij voldoende ondersteuning voorziet?
  Er is op zich wel een ruim aanbod, maar het is niet altijd evident de juiste weg te vinden. En soms is het sop de kolen ook niet waard wat mij betreft.

• Is er een impact geweest op de financiële gezinssituatie?
  Ja en neen. Het heeft voor mij zeker wel invloed gehad op mijn keuze om mijn carrière om te gooien. Ik had 10,5 jaar bij dezelfde werkgever gewerkt en speelde wel al even met het idee om zelfstandig te worden. Doordat dan Thibault ineens 3 keer per week (dus 6 ritten) naar de reva moest en nog steeds frequent op onderzoek moest, heb ik wel de sprong gemaakt. Oorspronkelijk was het idee om dan minder te werken, zodat ik steeds Thibault overal naartoe kon brengen. Intussen is het tegendeel waar natuurlijk, ik ben flexibel en ga met Thibault vaak tijdens de kantooruren op onderzoek, maar ik begin wel veel vroeger ’s ochtends en werk langer ’s avonds, dus ik werk wellicht meer dan ervoor, maar verdien ook meer, dus dat draaide in feite zeer goed uit.

• Zijn er andere medische problemen, slaap- of gedragsproblemen?
  Geen slaapproblemen gelukkig, ook absoluut geen gedragsproblemen en medische problemen blijven voorlopig beperkt. We weten dat er risico is op bijvoorbeeld epilepsie, maar dat is (voorlopig) niet aan de orde.

• Is hij/zij zindelijk? Zo ja, vanaf welke leeftijd?
  Ja, nog maar heel pas, dat was vlak voor zijn 5de verjaardag en voelde als een heel grote mijlpaal.

• Welke tips heb je nog voor andere ouders?
  Luister naar je moeder-gevoel, probeer met je partner op dezelfde golflengte te zitten en onderschat je kind nooit.

Dit was op verzoek, mensen die me al een tijdje volgen hebben misschien niets nieuws geleerd. Of net wel?

Zijn er nog dingen die je zou willen weten?

Veel liefs!
Kris

Ben je of ken je zelf ook iemand die graag meewerkt aan dit interview?
Laat maar van je horen in de reacties!