Vandaag heb ik voor jullie het zevende interview in deze reeks van mama’s (en papa’s) met zorgenkindjes. Deze week is het Peggy die haar ervaringen met ons deelt. Peggy is 43 jaar, verloofd met Patrick, mama van Mandy (15) en Thijs (3,5 jaar) met een ontwikkelingsachterstand van 2 jaar en blogt op www.peggyblogt.nl.

• Uit hoeveel personen bestaat je gezin?
  4 Personen: Papa, mama, Mandy (15) en Thijs (3,5).

• Kan je even kort de problematiek van je kindje schetsen?
  Thijs heeft een ontwikkelingsachterstand van 2 jaar. Heeft een superslechte fijne motoriek, loopt wel, praat niet.

• Hoeveel broers/zussen zijn er? Hoe is de relatie tussen hen en speciale broer/zus?
  Zus Mandy van 15. Ze zijn gek op elkaar.

• Hoe oud is hij/zij nu? + Is er een normale levensverwachting?
  Thijs is ruim 3,5 jaar. Wordt in januari 4. Er is een normale levensverwachting.

• Op welke leeftijd heb je voor het eerst -al was het maar even- gedacht “hier klopt iets niet?”
  Toen hij een maand of 8 à 9 was.

• Hoe verliep de zoektocht naar de diagnose en de aanvaarding van het resultaat?
  Eerst was er de zoektocht naar zijn enorme zware ademhaling. Met 9 maanden bleek dat hij enorme grote amandelen had, die direct werden verwijderd. We dachten eerst dat hij, omdat hij de eerste 9 maanden alleen maar bezig was met ademhalen, daardoor wat achter liep en dat hij dat wel in zou halen. Niet dus. Hij blijkt slecht zicht te hebben en vooral zijn fijne motoriek is van een kind van 1 jaar. Hij liep na heel veel fysio pas op 2,5-jarige leeftijd. Hij heeft een uitgebreid genetisch onderzoek gehad (WES), maar daar kwam geen diagnose uit. Hij heeft een MRI gehad en ook daar kwam niets uit. We denken zelf aan dyspraxie/dcd, maar dat is pas vanaf een jaar of 6 te testen. Ik vind het soms zwaar, maar praat er veel over..

• Waren er bepaalde reacties, hetzij positief, hetzij negatief, van vrienden/familie die je bijbleven?
  Vooral uitspraken als: Ah joh, hij haalt het wel weer in. Of. Ach joh, mijn dochter liep ook pas met 1,5 jaar… Mensen zijn zo onwetend en snappen er geen zak van.

• Heeft de aandoening/syndroom/beperking een invloed gehad op de relatie tussen mama en papa?
  Heel eventjes, maar toen ik echt openlijk met papa ging praten kwam er meer begrip en we verdelen de taken gewoon heel goed.
  
• Welk type onderwijs volgt je zoon/dochter? Waarom koos je hiervoor?
  Hij zit nu 4 dagen op medisch dagverblijf. In januari wordt hij 4 en gaat hij naar speciaal onderwijs. Thijs heeft eerst op regulier dagverblijf gezeten, maar daar verveelde hij zich dood en werd niet begrepen.

• Welke hulpmiddelen hebben voor jullie een groot verschil betekend?
  Aangepast hoog-laag bed (Zeeland). Thijs is nogal flink en paste niet meer op de commode om verschoond te worden. Nu heb ik alle ruimte om hem te verschonen als het bed hoog staat. Veel beter voor mijn rug. De aangepaste kinderstoel: Hij zit hierin echt een heel stuk rustiger. In een gewone kinderstoel heeft hij veel te veel bewegingsvrijheid en kan hij te veel wippen op zijn stoel.

• In welke mate vind je dat de maatschappij voldoende ondersteuning voorziet?
  Ik vind vooral dat er te weinig info is te vinden over waar je als ouder recht op hebt. Je hebt alles ‘van horen zeggen’. Gelukkig zitten wij in een ‘lotgenoten-appgroep’ waar je elkaar heel erg kunt helpen. En dus ook met de (financiële) hulpmiddelen.

• Is er een impact geweest op de financiële gezinssituatie?
  Nee, dat niet, eigenlijk zijn we er financieel op vooruit gegaan, omdat alles wordt vergoed. Als je er om vraagt dus…

• Zijn er andere medische problemen, slaap- of gedragsproblemen?
  Pffft, ergens anders slapen is de eerste nacht altijd een drama. Thuis slaapt hij ook niet altijd door. Vaak wakker, onrustig vooral onrustige ademhaling.

• Is hij/zij zindelijk? Zo ja, vanaf welke leeftijd?
  Nee, helaas, hij heeft er totaal geen interesse in.

• Welke tips heb je nog voor andere ouders?
  Hou het niet voor jezelf. Blijf niet tobben. Praat erover met mensen die ook ervaring hebben met een kind met een beperking.

Heel erg bedankt om je ervaringen hier te delen Peggy! Ik zie dat jullie dat heel goed aanpakken, fijn dat jullie voldoende praten en taken goed verdelen. Ik hoop dat de zindelijkheid er wel nog aan komt.

Veel liefs!
Kris

Ben je of ken je zelf ook iemand die graag meewerkt aan dit interview?
Laat maar van je horen in de reacties!