kool-family

Interview met Miriam

Ik vind het heel belangrijk om ervaringen te kunnen delen en zo mekaar te kunnen helpen. Daarom kan je hier elke woensdag een interview vinden met een mama van een speciaal kindje. In deze zesde week is Miriam aan het woord. Miriam is bijna 40 jaar, is mama van vier meisjes waarvan eentje het syndroom van Kleefstra heeft en blogt op Meer Van Mir.

  • Uit hoeveel personen bestaat je gezin?
    6.
  • Kan je even kort de problematiek van je kindje schetsen?
    Mijn derde dochter is geboren met het syndroom van Kleefstra. Dit betekent dat zij zowel lichamelijk als geestelijk beperkt is en zal blijven. De mate waarin is nog niet duidelijk.
  • Hoeveel broers/zussen zijn er? Hoe is de relatie tussen hen en speciale broer/zus?
    Ze heeft twee oudere zussen en een jonger zusje. Alle vier zijn dol op elkaar. De grote zussen vinden het ook soort van normaal dat ze anders is.
  • Hoe oud is hij/zij nu? + Is er een normale levensverwachting?
    In oktober wordt ze drie. Zo ver ik weet is er geen reden om aan te nemen dat ze eerder zal overlijden. Tenzij er alsnog lichamelijke complicaties gaan optreden.
  • Op welke leeftijd heb je voor het eerst -al was het maar even- gedacht “hier klopt iets niet?”
    Eigenlijk na een paar maanden al, hoewel ik heel lang in ontkenning ben geweest.
  • Hoe verliep de zoektocht naar de diagnose en de aanvaarding van het resultaat?
    Ik wilde lang geen diagnose, omdat ik bang was het te horen, Vreemd genoeg heeft het mij toch rust gegeven. Je weet dan waar je aan toe bent.
  • Waren er bepaalde reacties, hetzij positief, hetzij negatief, van vrienden/familie die je bijbleven?
    Eigenlijk heb ik vooral veel troost gevoeld bij mijn omgeving. Slechts een paar rare reacties in de trant van “ga door met je leven”.
  • Heeft de aandoening/syndroom/beperking een invloed gehad op de relatie tussen mama en papa?
    We zijn absoluut sterker samen geworden. Veel steun aan elkaar.
  • Welk type onderwijs volgt je zoon/dochter? Waarom koos je hiervoor?
    Dat gesprek kriigen we later dit jaar nog aangezien ze nog 3 moet worden.
  • Welke hulpmiddelen hebben voor jullie een groot verschil betekend?
    Vooralsnog hebben we geen hulpmiddelen anders dan een bril.
  • In welke mate vind je dat de maatschappij voldoende ondersteuning voorziet?
    Op zich mogen we daar niet over klagen. Wel vind ik het zeer ingewikkeld allemaal en soms ook wel erg veel verschillende instanties waar je mee te maken hebt. Veel bureaucratie ook.
  • Is er een impact geweest op de financiële gezinssituatie?
    Nee, eigenlijk niet.
  • Zijn er andere medische problemen, slaap- of gedragsproblemen?
    Vooralsnog niet, maar de puberteit schijnt een hel te worden met dit syndroom.
  • Is hij/zij zindelijk? Zo ja, vanaf welke leeftijd?
    Nee, we hopen ooit van wel, maar dat is nog onzeker.
  • Welke tips heb je nog voor andere ouders?
    Zoek lotgenoten! Het hoeft niet dezelfde diagnose te gaan, maar het is fijn om af en toe te kunnen sparren of je ei kwijt te kunnen. Mensen die hetzelfde doorgaan begrijpen het toch altijd beter dan je omgeving. En zoek ook de groepen op op Facebook. Er is zoveel mogelijk waar je nog niet vanaf weet.

Heel erg bedankt om je ervaringen hier te delen Miriam! Ik heb alweer zo veel dat ik herken en denk inderdaad dat de tip om lotgenoten te zoeken een goede is. Ik lees alvast tussen de lijnen dat ze heel erg veel liefde krijgt en zeer goed omringd wordt.

Veel liefs!
Kris

Ben je of ken je zelf ook iemand die graag meewerkt aan dit interview?
Laat maar van je horen in de reacties!

24 reacties

  1. Toevallig sprak ik Miriam vorige week en hoorde voor het eerst over het syndroom van Kleefstra. Miriam vertelde hier over en laat ook in haar post weten dat hun dochter, zich zelf kan en mag zijn en het is een prachtige meid, net al al hun dochters. Goed om het hier ook te lezen, dit syndroom is nog zo onbekend, bekendheid hieraan geven is goed omdat anderen misschien hier in herkennen.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  3. Deze aandoening kende ik nog niet. Het lijkt me zwaar om deze diagnose te moeten vernemen en knap hoe hier moedig mee wordt omgegaan. Ook fijn om te lezen dat jullie er samen sterker door zijn geworden en veel steun bij elkaar vinden.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  9. Ik vind de interview reeks interessant om te lezen. Ik leer erdoor bij en krijg daardoor ook meer inzicht en begrip voor de situaties. Ik kan me voorstellen dat een diagnose toch rust geeft, al wil je het misschien vooraf niet weten. Mooi interview weer.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  13. Ik vind jouw interview reeks zo’n goed idee! Je creëert er zo veel bewustzijn mee, heel veel aandoeningen had ik namelijk nog nooit van gehoord.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

Plaats een reactie