Het vierde interview in deze reeks, heb ik kunnen afnemen met Shirin, blogster op Mama van Kian. Shirin is 33 jaar, getrouwd met Frank en mama van Kian (7 jaar) met het ATR-X Syndroom.

• Uit hoeveel personen bestaat je gezin?

3 personen.

• Kan je even kort de problematiek van je kindje schetsen?

Kian heeft het ATR-X syndroom, daardoor heeft hij een volledige achterstand, zowel in gedrag als lichamelijk. Daarnaast is Kian slechthorend en slechtziend. Dit kan bij het syndroom horen maar hoort meer bij Kian. Kian kruipt en speelt veel op de grond. Hij loopt aan de hand of met zijn rollator door het huis. Kan niet praten en maakt babygeluiden.

• Hoeveel broers/zussen zijn er? Hoe is de relatie tussen hen en speciale broer/zus?

0.

• Hoe oud is hij/zij nu? + Is er een normale levensverwachting?

Hij is nu 7 jaar. Normale levensverwachting behalve als hij ziek wordt is de kans natuurlijk groter omdat hij vatbaarder is.

• Op welke leeftijd heb je voor het eerst -al was het maar even- gedacht “hier klopt iets niet?”

Van sinds zijn 4 maanden.

• Hoe verliep de zoektocht naar de diagnose en de aanvaarding van het resultaat?

Lang… We hebben pas sinds afgelopen januari gehoord dat Kian het ATR-X syndroom heeft. Dus de zoektocht naar de diagnose verliep heel lang. We hadden al 4 jaar het vermoeden maar ze konden het nooit vinden in zijn DNA. Nu na 7 jaar is het eindelijk gevonden via het epigenetisch onderzoek. Ander soort onderzoek dan normaal DNA. We hebben het allang aanvaard dat dit het zou zijn, was juist vreemd als het niet gevonden zou zijn. Kian lijkt 100% op jongens die ATR-X hebben dus vandaar was het juist gek als hij het niet zou hebben dus het was ook ergens een opluchting dat het gevonden is. Die zoektocht is in ieder geval voorbij.

• Waren er bepaalde reacties, hetzij positief, hetzij negatief, van vrienden/familie die je bijbleven?

Niets negatiefs juist heel positief dat familie en vrienden ons zo sterk vinden. En ze trots zijn op de ontwikkeling van Kian en hoe wij het doen.

• Heeft de aandoening/syndroom/beperking een invloed gehad op de relatie tussen mama en papa?

Nee zeker niet. Ik denk dat het ons juist sterker heeft gemaakt.

• Welk type onderwijs volgt je zoon/dochter? Waarom koos je hiervoor?

Kian zit op speciaal onderwijs, Rafael school van Kentalis. Kian is slechthorend, slechtziend en verstandelijk beperkt. Dit klasje is perfect voor hem voor de bevordering van zijn communicatie.

• Welke hulpmiddelen hebben voor jullie een groot verschil betekend?

We hebben een rolstoel, rolstoelbus, rolstoelbakfiets, aangepaste 3 driewieler, aangepaste eetstoel, rollator, statafel, aangepast douchestoel, aangepaste bad, aangepaste bed, speciale kokers om in te kunnen lopen, arm spalkjes zodat zijn handen niet in zijn mond gaan, gehandicapten-parkeerkaart.

• In welke mate vind je dat de maatschappij voldoende ondersteuning voorziet?

In Nederland hebben ze gelukkig veel voorzieningen, je moet er wel voor vechten en je krijgt het natuurlijk niet zomaar. We hebben voor Kian zorg in huis en dit was voor ons 3 jaar geleden niet logisch. Kian had toen geen diagnose en de overheid moest weten wat Kian had. Dat wisten we niet en we hebben door de thuisondersteuning en per saldo toegang gekregen op de WLZ voor Kian. Dit gaf veel rust en daardoor konden we goede zorg voor Kian creëren.

• Is er een impact geweest op de financiële gezinssituatie?

Zeker. Ik ben grafisch ontwerper en had graag bij een leuke studio willen werken om meer ervaring op te doen maar dat is niet handig met de onvoorspelbare situatie van Kian. Gelukkig laat ik mezelf uitbetalen vanuit de WLZ voor de zorg van Kian. Zo kunnen we tenminste alles betalen.

• Zijn er andere medische problemen, slaap- of gedragsproblemen?

Kian heeft de neiging snel te spugen en daardoor sneller uit te drogen. Ook heeft hij last van obstipatie en dat hangt allemaal samen met het spugen en darmproblemen. Kian slaapt niet goed, we zijn bekend bij een slaaparts maar ook bij kempenheagen.

• Is hij/zij zindelijk? Zo ja, vanaf welke leeftijd?

Nee.

• Welke tips heb je nog voor andere ouders?

Wees vooral niet bang. Vraag de arts of instantie waar het voor staat. Laat je niet gek maken. En wees jezelf. Als je ergens niet mee eens bent, ga ertegenin, laat zien dat jij het anders ziet. Tenslotte ken jij je kind het beste.

Bedankt Shirin voor dit mooie interview! Super dat je zo goed omringd wordt en echt mooie tips. Zeker belangrijk om altijd te onthouden dat we ons niet moeten laten gek maken en zelf ons kind het beste kennen.

Veel liefs!
Kris

Ben je of ken je zelf ook iemand die graag meewerkt aan dit interview?
Laat maar van je horen in de reacties!