Na het mooie interview vorige week met Miet, is het deze week aan Yvonne, mama van 2 dochters waarvan eentje met autisme.

• Uit hoeveel personen bestaat je gezin?

4 personen, papa Michael, mama Yvonne en Tessa (8) en Ize (5)

• Kan je even kort de problematiek van je kindje schetsen?

Onze oudste dochter heeft autisme problematiek. Ze zit in het speciaal onderwijs sinds ruim 2 jaar. We zijn op dit moment bezig met een her-diagnose, met onder andere verdenking ADHD en ODD.

• Hoeveel broers/zussen zijn er? Hoe is de relatie tussen hen en speciale broer/zus?

Tessa heeft 1 zusje Ize van 5 jaar. Binnen ons gezin draait er veel om Tessa. Ize wordt vaak door haar “opgevoed”. Ze laten elkaar niet met rust en zoeken elkaar op. Tessa vertelt Ize wat ze moet doen en wat ze wel en niet mag. Tot grote frustratie bij ons. Ze kunnen niet met maar ook niet zonder elkaar.

• Hoe oud is hij/zij nu? + Is er een normale levensverwachting?

Tessa is 8 jaar en heeft een normale levensverwachting.

• Op welke leeftijd heb je voor het eerst -al was het maar even- gedacht “hier klopt iets niet?”

Toen ze 1 jaar was, waren we samen op een feestje en elke keer als er drukte om haar heen was geweest was ze helemaal overprikkeld. Ze sliep daarna slecht en je kon moeilijk contact met haar maken. Toen ze 2 was en goed begon te praten leerde ze heel snel praten en kwam ze ouder over dan ze was. En fladderde vaak van de ene naar de andere hoek met spelen.

• Hoe verliep de zoektocht naar de diagnose en de aanvaarding van het resultaat?

In eerste instantie waren we bij een instelling die ons zo slecht behandeld heeft. We denken dat het misschien autisme is, en daarna lieten ze ons vallen. Je zit dan als ouders echt even te kijken, wat moeten we nu? Gelukkig kregen we vanuit de gemeente gelukkig snel hulp en kwam er een autismespecialist aan huis die ons op weg heeft geholpen. De diagnose volgde 1 jaar later, dit omdat ze anders te jong zou zijn. De instelling die dit gedaan heeft kreeg daarna ook een flinke tegenslag, dus na de diagnose zijn we hier gestopt en kozen om de begeleiding ergens anders voor te zetten.

• Waren er bepaalde reacties, hetzij positief, hetzij negatief, van vrienden/familie die je bijbleven?

Er komen domme reacties binnen vanuit de omgeving, zoals: Je ziet toch niets? Of geef haar maar eens aan mij mee. Gelukkig reageerde grotendeels van onze familie en vrienden heel positief. Maar voor hen is het tot op heden nog niet altijd gemakkelijk om ermee om te gaan. Het gedrag kan heel wisselend zijn. Het is voor ons als ouders zijnde soms nog heel lastig.

• Heeft de aandoening/syndroom/beperking een invloed gehad op de relatie tussen mama en papa?

Ja, als je ons een jaar geleden had gezien dan had je veel twijfels gevoeld. We moeten ervoor vechten, soms sta je als ouders lijnrecht tegenover elkaar, of maar je een andere keuze waardoor dat je boos wordt op elkaar. Gelukkig is dat nu anders nadat we de juiste paden bewandeld hebben.

• Welk type onderwijs volgt je zoon/dochter? Waarom koos je hiervoor?

Ze zit in het speciaal onderwijs, de basisschool waar ze zat zou gaan fuseren, en de leerkracht en teamleider zagen dat ze begon over te lopen, vaak kon ze de prikkels niet aan en ze merkte dat ze anders was. Door de fusie ging het allemaal heel snel. Om haar te beschermen kwamen de gesprekken op gang en werd naar onderzoek besloten dat ze naar het speciaal onderwijs mocht.

De keuze was voor ons gemakkelijk, de klas waar ze in terecht kwam waren allemaal dezelfde soort kindjes. Ze zit er zo op haar plek, ze vindt het leuk, ze geniet en ze heeft zelfs vriendjes. Ze is niet meer dat rare meisje, maar ze hoort er helemaal bij. Daarnaast is het onderwijs passend en krijgt ze de tekst en uitleg die ze nodig heeft. Ook zijn er zo min mogelijk prikkels en is de klas een stukje kleiner dan bij het reguliere onderwijs.

• Welke hulpmiddelen hebben voor jullie een groot verschil betekend?

Het pictobord wat ik zelf gemaakt heb, hierop staat de weekplanning en zo kan ze zien wie er thuis is of wie haar opvangt na school.

• In welke mate vind je dat de maatschappij voldoende ondersteuning voorziet?

Als je de gemeente bedoelt, we hebben een geweldige gezinscoach, maar binnen gemeente Venlo is er verder weinig kennis en begrip. Zo mogen ouders niet ontlast worden, moet je erg lang wachten voor dingen afgehandeld worden/zijn. Het is hard nodig dat je iemand hebt die de situatie goed kent en begrijpt.

• Is er een impact geweest op de financiële gezinssituatie?

Ja, ik ben minder gaan werken omdat het teveel werd, ook groeit ze heel hard waardoor dat we kleding vaak niet bijgesleept krijgen. Inmiddels is het gelukkig een beetje stabieler en zijn er recent wat positieve veranderingen geweest. Maar we zijn nog steeds aan het opbouwen na deze situatie. Vooral de ontspanning momenten gingen vaak niet door. 

• Zijn er andere medische problemen, slaap- of gedragsproblemen?

Door de prikkelverwerkingsproblemen heeft ze heel lang gehad van nachtangsten. Ze schreeuwde s avonds en s nachts alles bij elkaar en sliep extreem onrustig.

• Is hij/zij zindelijk? Zo ja, vanaf welke leeftijd?

Ja, ze was 3 jaar oud.

• Welke tips heb je nog voor andere ouders?

Laat je niet gek maken, blijf bij jezelf en luister naar je hart, het is niet gemakkelijk om een kindje te hebben met dergelijke problematiek. Vorig jaar belande ik in een hevige burn-out en heb heel hard gevochten om weer terug bij mezelf te komen. Ondanks alles hoor je ons niet klagen, we houden onvoorwaardelijk van onze beide dochters. Maar gemakkelijk is anders. Vooral nu we een nieuwe diagnose moeten gaan krijgen, er wordt veel van je gevraagd. Ook wil je de jongste dochter beschermen en een onbezorgde jeugd geven. Zorg daarom dat je tijd maakt voor jezelf en voor je partner.

Bedankt Yvonne voor jouw eerlijke antwoorden! Ik ben heel blij dat jullie als ouders de neuzen in dezelfde richting hebben nu en ik hoop oprecht dat je intussen verder staat met de her-diagnose en dat jullie de goede ondersteuning vinden en kunnen blijven houden.

Veel liefs
Kris

Ben je of ken je zelf ook iemand die graag meewerkt aan dit interview?
Laat maar van je horen in de reacties!