De zwangerschappen van Kris verliepen niet volgens boekje. Bij haar 2e zwangerschap voelde ze haar kindje amper. Ook de bevalling verliep zeer moeilijk. Dat er iets mankeerde met de kleine Thibault was voor Kris vrij snel duidelijk. Na zes maanden werd er dan ook na vele onderzoeken een diagnose vastgesteld…

Zwanger zijn met de bijhorende zwangerschapsgloed, het zalige gevoel van het mini-leventje in mijn buik…
was bij geen van mijn twee zwangerschappen het geval. Mijn eerste zwangerschap voelde ik me non-stop vermoeid en stond ik vol puistjes, maar na de bevalling kwam ik meteen in een roze-wolkjes-periode terecht; een fantastische baby, die perfect “volgens het boekje” evolueerde en die al snel mooi doorsliep. De tweede zwangerschap verliep heel analoog, met het verschil dat de baby nog veel rustiger was en ik hem zelden voelde, zo erg dat ik tot in de laatste weken nog bang wachtte voor elke controle bij de gynaecoloog en pas gerust gesteld werd nadat ik de hartslag had gezien en/of gehoord.

Ik bevond me de komende maanden in het andere uiterste dan de roze wolken.

Bij de bevalling ging het ook moeilijker, leek de baby niet mee te werken, kreeg ik weeënopwekkers en eventjes werd het spannend omdat ons beide hartslagen daalden, ik ging tot 7 over 3. Met de juiste artsen, geneesmiddelen en apparatuur werd dit echter opgelost en kwam Thibaultje ter wereld op 30 juli 2015 om 18u52. De Apgarscore werd 6/8/9 en hoewel we het beiden goed stelden, voelde het allemaal heel fout. Wanneer ik mijn ongerustheid naar dokters en verplegend personeel ventileerde, kreeg ik te horen dat ik niet mocht vergelijken, dat elk kind anders was… Ik bevond me de komende maanden in het andere uiterste dan de roze wolken.

Ik kan niet precies omschrijven wat er niet was, maar Thibault zag er anders uit (langwerpig hoofdje, brede neusbrug, ogen ver uit elkaar, ogen die “anders” zijn) en hij evolueerde anders (was op 6 maand nog zoals een pasgeboren baby, voelde slap aan, reageerde weinig) en de grootste zorgenpost was de borstvoeding. Guillaume had 2 jaar ervoor een perfecte borstvoeding gehad; ik had veel melk, hij dronk goed, kwam mooi aan en ik voelde me fier dat ik zo lekkere melk maakte. Bij Thibault werd het evenwel het andere uiterste.

De borstvoeding verliep hels, hij kon/wou niet drinken, huilde van de honger bij elke voeding, ik huilde elke keer omdat ik me gefaald voelde als moeder en ik mijn baby niet eens goed melk kon geven. Commentaren en -wellicht goed bedoelde- adviezen om over te gaan naar melkpoeder over te schakelen kwetsen me tot in het diepste van mijn moederhart. Ik hield de borstvoeding dan ook nog tot 6 maanden vol uit volle overtuiging dat dit de beste start is die je je kind kan geven.

Teleurgesteld in mezelf en in anderen…

Na 6 maand, zat ik helemaal op een emotioneel dieptepunt, teleurgesteld in mezelf en in anderen, en had Thibault nog altijd ondergewicht en voelde hij nog altijd veel te slap aan. Dat andere kinderen al konden zitten en hij nog niets, werd weggewuifd met niet-alle-kinderen-evolueren-even-snel-theorieën. Ook bleek Thibault een heel zwakke gezondheid te hebben en gingen we van de ene winterziekte naar de volgende.

Ik ging radeloos aankloppen bij 3 huisartsen en 2 kinderartsen waar ik wandelen werd gestuurd, al wist de laatste kinderarts me wel een preventieve afspraak te maken voor een CT-scan. Bij het Kind&Gezin consultatiebureau werd de arts wel heel tactloos en zo kwam ik in februari terecht bij dokter de Cono voor een 2nd -of 7th!- opinion. Hij erkende meteen dat er iets niet oké was en vond de combinatie van de spierslapte, de acute longproblemen ondanks 4 maand non-stop “aerosollen” en de opmerkelijke vorm van zijn hoofd reden om hem op te laten nemen.

we kregen te horen dat Thibault wellicht een waterhoofdje zou hebben…

In de komende vijf dagen in het ziekenhuis, kreeg Thibault extra zuurstof, een vervroegde CT scan en werd bloed genomen voor genetische onderzoeken. Nadien volgde nog een NMR-scan en kregen we te horen dat hij wellicht een waterhoofdje zou hebben. Omdat neurologische problemen werden vermoed, kregen we een afspraak bij Dr. Anseeuw, kinderneurologe in het UZ in Gent. Er volgde een RX van zijn volledig skelet, een echo van zijn abdomen, een oogheelkundig onderzoek (omdat toen aan een stofwisselingsziekte werd gedacht), een echo van het hart, urine onderzoeken en een nieuwe bloedafname voor een tweede reeks genetische onderzoeken. Terwijl we in die stroomversnelling kwamen van onderzoeken, thuisbegeleiding en kine die werd opgestart, ging het met mij zienderogen beter.

Eindelijk kreeg ik gehoor…

Eindelijk kreeg ik gehoor en eindelijk zou men gaan onderzoeken wat mijn zoontje had en zouden we hem kunnen helpen. Meeste onderzoekresultaten kwamen terug zonder grote afwijkingen, alleen het genetisch onderzoek had iets uitgewezen en daarvoor werden we uitgenodigd bij dokter Callewaert van de medische genetica in het UZ in Gent. Omdat ik wist belangrijk nieuws te horen te krijgen, wou ik Benoit mee, zodat we samen het nieuws zouden te horen krijgen. Ik beloofde mezelf blij te zijn met alles dat zou betekenen dat hij ooit zou kunnen stappen, spreken, zindelijk zijn en een normale levensverwachting zou hebben.

Na wat ik had opgezocht over de stofwisselingsziekten, was dat laatste namelijk mijn grootste vrees geworden. Papa Benoit was er nog steeds van overtuigd dat het niets zou zijn en zo zaten we met totaal verschillende verwachtingen op 21 april om 10u30 in het bureautje van dokter Callewaert die ons vertelde over het 17q21.31 microdeletiesyndroom, of sinds 2013 gekend als het Koolen-de Vriessyndroom. Omdat we antwoord hadden en aan mijn 4 voorwaarden was voldaan, was ik opgelucht en viel een last die voor mij ondraaglijk was geworden meteen van mijn schouders.

We zijn blijven praten, tijd nemen voor elkaar, date nights houden, ons huwelijk plannen,…

Die last leek rechtstreeks naar Benoit overgedragen te zijn en misschien is dat net wel goed geweest. Goed dat we elk onze moeilijke periode op een ander moment hebben gehad. Hij was de 8 maanden ervoor mijn rots in de branding geweest, wat ik nooit zal vergeten. Nu was het gewoon mijn beurt en mijn kans om er voor hem te zijn. We hebben dat goed gedaan en dat jaar heeft ons als koppel immens sterk gemaakt denk ik. We zijn blijven praten, tijd nemen voor elkaar, date nights houden, ons huwelijk plannen,…

We weten wat er is, dus we weten wat te doen.

Uiteindelijk is met de diagnose alles goed gekomen, we weten wat er is, dus we weten wat te doen, we laten ons hoofd niet hangen, zijn altijd positief en gaan er gewoon voor! Alle problemen die er waren, zijn apart hoofdje (waarvoor hij intussen is geopereerd), zijn hypotonie (slap zijn), zwakke gezondheid, moeilijkheden om te eten, zijn allemaal te verklaren met het syndroom; de puzzel is voor ons hiermee dus in elkaar gevallen. Hoe het nu gaat met de operatie, de therapieën, ons gezinnetje, de date nights en huwelijksplannen, kan je lezen op onze site www.kool-Family.com.

Veel liefs, Kris

Kool Family
www.kool-family.com
kool-family.com