De belangrijkste reden om naar Leeds te trekken, was uiteraard de presentatie van dr. Koolen himself.
The main reason to travel to Leeds was obviously the presentation of dr. Koolen himself.

Ja hoor, “The man, the myth, the legend” legde ons in mensentaal het syndroom uit van onze kindjes, dat zijn naam draagt. Hoe geweldig is dat? De Kool kids van over 100 jaar zullen dat alvast niet meer kunnen zeggen. De details volgens in een latere post.

Yes, “The man, the myth, the legend” explained to us in plain language the syndrome of our children that has his name. How amazing is that? The Kool Kids over 100 years will not be able to experience that. 🙂 Details will follow later.

Nu, niet elk kind heeft identiek dezelfde kenmerken en er is nog altijd een ruim spectrum, vandaar dat dokter Koolen samen met een Franse universiteit een database (op genida.unistra.fr) oprichtte. Dit is een vragenlijst voor ouders met 44 vragen waarvan relevante vragen jaarlijks terugkomen. Immers een “nee” op de vragen “praat hij/zij?”, “heeft hij/zij epilepsie?”, “eet hij niet-gemixt voedsel?”, “kan hij stappen?” kunnen later nog veranderen in een “ja”. Bovendien weten ouders graag antwoorden op vragen als “Mijn kind is nu 6 en heeft geen epilepsie, wat is de kans dat hij/zij epilepsievrij blijft?”. Via de Genida database kunnen nu mooie cijfers en kansen in de tijd worden uit gezet. Voorlopig is er bij een 500-tal kinderen wereldwijd de diagnose KdVS gesteld en 113 van hen zitten in de database. We werden dan ook gevraagd om in te schrijven, waar ik gisteren dan ook mijn werk van heb gemaakt. De database leert ons bijvoorbeeld het volgende:

Not every child has the exact same features and there is still a great spectrum, which is why Dr. Koolen started a database (op genida.unistra.fr) together with an French university. This is a questionnaire for parents with 44 questions and any relevant questions are coming back every year. Because a “no” to the questions “does he/she talk?”, “Does he/she has epilepsy?”, “Can he/she eat mixed food?” and “Can he/she walk?” can still change change later on to a” yes “. Moreover parents like to have answers to questions like “My child is now 6 and has no epilepsy, what is the probability that he/she stays free of epilepsy?“. Through the Genida database figures can be visualised in function of the time. Now there are a 500 children diagnosed with KDVS worldwide and 113 of hem are in the database. We were all asked to subscribe, which I just did. From the database we learned:

• Communicatie: 11 % van de kinderen spreekt op de leeftijd van 5 jaar nog niet. Op de leeftijd van 20 jaar spreekt 95 % dan weer wel.
  Communication: 11 % of the children does not yeak speak at the age of 5 years. At the age of 20, 95% does speak.
• Lezen: 70 % van de volwassenen kan lezen.
  Reading: 70 % of the adults can read.
  
  
• Gedragsproblemen: een deel heeft repetitief gedrag, obsessies, fobieën, angsten, hyperactiviteit.
  Behaviour problems: a part has repetitive behaviour, obsessions, phobias,
  anxieties, hyperactivity.
  
• Melanoma: jammer genoeg (nog) geen gegevens.
  Melanoma: unfortunately no records yet.
• Epilepsie: ongeveer 50 % heeft epilepsie en 3,5 jaar is de gemiddelde leeftijd voor de eerste aanval.
  Epilepsy: about 50% has epilepsy and 3.5 years is the average age for the first attack.
• Gewicht: meeste Kool kids zijn kleiner en magerder dan leeftijdsgenoten, maar vallen wel nog binnen de normale grafieken en curves.
  Weight: most Kool kids are smaller and thinner than their peers, but are still within the normal graphs and curves.

Veel liefs / Lots of love
Kris
XxX