Saturday, after the presentations in the morning by Dr. Koolen, we had all together a lunch in the hotel on Saturday, before we brought Guillaume and Thibault back to the “Kool club” where they could chill out and relax.

Zaterdag, na de ochtendpresentaties door Dr. Koolen, hadden we allemaal samen lunch in het hotel en nadien brachten we Guillaume en Thibault naar de “Kool Club” waar ze konden uitrusten.

In the meantime, we had the fourth presentation in this Koolen-de Vries study weekend, a workshop on sleeping, by Mrs. Claire Varey, sleep practitioner for “Cerebra“. Cerebra is a unique national charity, founded to improve the lives of children with neurological conditions, through research, information and sleep service where advices are given on a wide range of sleep issues. However I expected talking at the end of the day about bedtime and sleeping to be challenging, the workshop turned out to be very entertaining and interesting.

Intussen volgden wij de vierde presentatie in dit Koolen-de Vries studieweekend, een workshop over slapen, gebracht door Mevrouw Claire Varey, slaapcoach voor “Cerebra“. Cerebra is een unieke Britse liefdadigheidsinstelling die zich inzet om het leven van kinderen met neurologische aandoeningen te verbeteren aan de hand van onderzoek, informatie en een slaapservice waarin ze advies en ondersteuning geven omtrent allerhande slaapproblemen. Hoewel ik had verwacht dat het moeilijk zou zijn wakker te blijven -omwille van het onderwerp- bleek deze workshop over slapen erg entertainend en zeer interessant gebracht.

We had the chance to share our experiences and it appears that most children with Koolen-de Vries syndrome have either difficulties with falling asleep or issues with waking up at night. A majority of the parents, choose -or chose- to take the kids in bed, but as this is the one thing that we prefer not to do, we were looking forward to some tips and tricks from the specialist. We learned to have a look to the bedroom from the children’s point of view. Maybe the big friendly teddy bear does look like a monster in the dark with the shadow of the night light. Or maybe the beautiful colours on the wall are over-stimulating. Or maybe the children have all their toys in the room and/or are used to play in the room that they do not associate the room anymore with sleeping.

We hadden de kans om onze ervaringen te delen met de groep en zo bleek dat de meeste kinderen met Koolen-de Vries syndroom ofwel moeilijkheden hebben om de slaap te vatten ofwel problemen hebben met wakker  worden ‘s nachts. Een meerderheid van de ouders, kiezen -of kozen- de kinderen bij hen in bed te nemen, maar gezien dit het enige is dat we niet willen doen, keken we uit naar tips van de specialist. We leerden een kijkje nemen naar de slaapkamer van de kinderen vanuit hun oogpunt. Want misschien ziet de grote vriendelijke teddybeer er wel uit als een monster in het donker. Of misschien zijn de prachtige kleuren op de muur over-stimulerend. Of misschien hebben de kinderen al hun speelgoed in de kamer en / of worden gebruikt om te spelen in de kamer die ze de kamer niet meer associëren met slapen.

What I loved about this lady was that she dared to go against the flow. Most doctors or therapists seem to have the same answer to all sleeping issuess and tell to gave them a bath just before bedtime. But with our boys this just does not work as they get excited in the water and start splashing and laughing until this becomes their most active moment of the day. It surprised me -in a good way- to hear her say that there is no such thing as a perfect routine as it is depending on the children. Giving a bath and putting on the PJ’s can be a very good routine for one child, but can just have the opposite effect on another and then it may be recommended to do this on a different moment instead of just before the bed. A part from TV, everything can work: bed time stories, listening to relaxing music or singing songs, giving a hand massage, calming down by turning off all the noises and lights,… TV would be a bad idea because of the blue light flashes that are confusing for the brain as those are giving the same impression as the daylight. For this reason also blue or green shaded lights in the bedroom are not a good idea. Better colours for the lights are all shades of red.

Wat ik geweldig vond aan deze dame was dat ze durfde tegen de stroom in te gaan. Voor meeste artsen en therapeuten lijkt een badje voor het slapengaan het antwoord op alle slaapproblemen. Maar met onze jongens werkt dit gewoon niet omdat ze enthousiast in het water te krijgen en beginnen water te spatten en lachen totdat dit hun meest actieve moment van de dag wordt. Het verbaasd me dan ook haar te horen vertellen dat de perfecte routine niet bestaat maar afhankelijk is van de kinderen. Een warm bad of een pyjamaritueel kan een zeer goede routine voor een kind, maar kan het tegenovergestelde effect hebben op een ander. Naast TV kan alles een optie zijn: verhaaltje voor het slapengaan lezen, luisteren naar ontspannende muziek, geven van een handmassage, kalmeren door licht en geluiden uit te schakelen, … Televisie zou een slecht idee zijn omdat de blauwe lichtflitsen die de hersenen hierbij ontvangen de hersenen verwarren en dezelfde indruk geven als het daglicht. Om deze reden zijn ook nachtlampjes met blauw of groen als basis geen goed idee. Beter zijn alle tinten van rood.

We had plenty of those advices and I can’t repeat them all, but as a summary I can say that when there are really sleeping issues, I believe that a sleep practitioner can make the difference and for the entire family. We took some interesting tricks from the presentation and felt armed against sleep issues. When any of this advise would have helped somebody else, this would make me very happy. But now… time for bed…

We kregen veel tips en ik kan ze niet allemaal herhalen, maar als besluit kan ik wel zeggen dat als er echt problemen zijn met slapen, ik geloof dat de slaapcoach een wereld van verschil voor het hele gezin kan maken. We namen een aantal interessante tips mee en voelden ons gewapend tegen slaapproblemen. Als er ook maar één tip is die iemand anders geholpen zou hebben, zou dit me erg gelukkig maken. Maar nu… tijd om te gaan slapen…

Sleep tight!
Slaapwel!
Kris
XxX