Hoe meer we opzoeken en informatie verzamelen over het Koolen-de Vries syndroom, hoe meer we ons realiseren dat we nog heel onwetend zijn. We hebben eigenlijk geen benul hoe de toekomst eruit zal zien voor ons. Bovendien is er op het internet ook nog maar heel weinig te vinden –één van de redenen waarom ik overigens deze blog begon– en op de beperkte bronnen is nog wel eens tegenstrijdige info te vinden. Zo lazen we bijvoorbeeld dat Thibault wellicht niet in het reguliere onderwijs en arbeidscircuit terecht zal kunnen en las ik nadien dat de mentale beperking van licht tot matig is. Met mijn roze bril aan, had ik die laatste informatie in mijn beschrijving opgenomen tot wanneer een andere mama van een kool kid me vertelde dat er ook kindjes zijn (waaronder haar zoontje) die zwaar mentaal beperkt zijn. Over het motorische en het fysische lijkt het spectrum dan weer minder groot en weten we dat Thibault wellicht wel zal kunnen stappen en zal zindelijk zijn, dat hij daarentegen een verhoogde kans heeft op craniosynostose -check!-, hartproblemen -controle gepland in april 2017- en epilepsie -pilletjes liggen klaar- maar daar houdt de informatie zo ongeveer op. Over hoe de kinderen opgroeien, hoe ze praten en hoe ze zijn in het algemeen, is het dus nog koffiedik kijken.

Anderzijds zijn er wel al een paar honderd kool kids “gevonden” in de 3 jaar dat het Koolen-de Vriessyndroom gekend is en kunnen we door hen als het ware een blik op onze toekomst werpen. Ik wil al heel lang andere kool families ontmoeten en hoewel ik via de thuisbegeleidingsdienst vernam dat er nog een meisje zou zijn in Oost-Vlaanderen en ik via Facebook in contact kwam met de mama van een 8-jarige jongen in Aarschot, hebben we voorlopig nog geen kool kids ontmoet.

Er wordt nu echter een study weekend georganiseerd door mevrouw Mandy Hazelgrave uit Leeds, de drijvende kracht achter de Facebook groep “Koolen de Vries Europe”. In totaal hebben 26 families ingeschreven voor wat een leerrijk, maar vooral een heel intensief weekend zal worden. En wij zullen erbij zijn!

Op het weekend zullen we veel wijzer worden of dat is althans de bedoeling. Niet alleen hebben we een unieke kans andere gezinnen te ontmoeten met een kool kid, ook volgen we een seminarie van dr. Koolen en zijn collega’s, een workshop “Speech“, een workshop “Sleep” en gaan we met zijn allen picknicken in het park. Laten we nu al hopen op mooi weer in Engeland in oktober…

Veel liefs!
Kris
XxX